ベトナムから養子として迎えられた直後、生後3か月でアトピー性皮膚炎と診断された時から、ジェイドは生涯この疾患とともに歩むことになりました。
「1歳半頃には、もう常にクリームを塗らなければなりませんでした」と彼女は振り返ります。「シャワーの後は保湿しなければならないということを意識するようになりました。両親は常に私に掻かないよう注意していました。」
夜の闘い
身体的な負担は深刻でした。「私はそれを『掻き発作』と呼んでいます—激しく、制御不能な痒みの発作です」と彼女は説明します。「夜中に頭皮を激しく掻いて目が覚めることがあります。そして痒みを落ち着かせてくれるのは、髪を洗うことだけなんです」
これらの症状は彼女だけでなく、周りの人々にも影響を与えます。「両親と住んでいた時は、午前2時にシャワーを浴びるので、よく彼らを起こしてしまいました。今はパートナーと住んでいますが、同じことが起きています。」と彼女は言います。この状態は彼女の女性らしさにも影響を与えています。「指輪、ネックレス、マニキュアはできません。首に触れる襟でさえ痛いのです。」
「私はいつも最後まで粘り強く挑戦するよう励まされてきたので、湿疹に足を引っ張られることはありません。」
ジェイド
挑戦からインスピレーションへ
他の人が制限ととらえるところに、ジェイドは可能性を見出します。彼女はグアテマラのテレビ局の「ペキン・エクスプレス」という学生向け人道支援・スポーツラリー「4Lトロフィー」に参加し、疾患による身体的な負担があるにもかかわらず、モロッコの砂漠を完走しました。
「砂漠は多くの目のアレルギー症状と喘息発作を引き起こします。管理が困難な悪循環です」と彼女は認めます。それでも彼女は諦めず、後退するのではなく適応する方法を見つけます。「私はいつも最後まで粘り強く挑戦するよう励まされてきたので、湿疹に足を引っ張られることはありません。」
彼女の回復力はインスピレーションの源となっています。フランス湿疹協会(French Eczema Association)を通じて自身の体験を共有した後、ジェイドは多くの人々から「あなたの話を共有してくれてありがとう。いままで勇気がありませんでしたが、あなたのおかげで挑戦する準備ができたと感じます」というメッセージを受け取りました。
ジェイドにとって、患者さんへのサポートのようなコミュニティ活動は、共通の経験を通じて人々がつながることの力強さを示しています。
創作の夢が羽ばたく
現在、ジェイドは複数の夢を追求しています。旅行、家族の絆、困難の克服など個人的な体験についての楽曲でアルバムをレコーディングしています。また、皮膚疾患を共感をもって理解する手助けをするカモノハシのキャラクターが登場する『ロルニと湿疹』を含む児童書も執筆しています。「目標は、本当に子どもたちが心を開き、親切で、他者の違いを理解することが大切だということを、理解する手助けをすることです」と彼女は説明します。
可能性の科学
ジェイドはアトピー性皮膚炎の管理における医学の進歩の重要性を身をもって知っており、それが慢性疾患を持つ人々が夢を追求する助けとなることを理解しています。
このジェイドの物語はサノフィの使命と一致します：アトピー性皮膚炎のような疾患が夢を制限したり、アイデンティティを定義したりしない世界を創造するために、科学の奇跡を追求することです。
ジェイドが言うように、医学の進歩は「希望と、病気のために敢えてしなかったことをする自由」を提供します。「今日、私は自信を持って世界に足を踏み出すことができると感じています。」これは、人生の課題は必ずしも障害物ではなく、予期しない冒険や大胆な夢、そして他者にインスピレーションを与える機会へと導く迂回路となり得ることを、力強く思い出させてくれます。
経験には個人差があります。医療に関する情報についてご不明点はかかりつけ医にご相談ください。なお、掲載されている個人には報酬が支払われています。
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